مأساة طفل مصري يعاني من مرض نادر يذيب جسمه
كشفت أم مصرية، عن معاناة طفلها مع مرض نادر، لافتة إلى رحلتها المريرة بين الأطباء، في سعيها للوصول إلى علاج ابنها.
وبحسب ما ذكرت صحيفة “الوطن”، عانى الطفل المصري مصطفى، “أياما كلها معاناة وآلام، جراء مرض أصابه منذ سنوات، حيث أنه لم يلبس ثوب العافية منذ إصابته بمرض نادر لا يستجيب معه جسده للطعام والشراب، وبات يتألم من الجوع ولم يذق طعم الراحة حتى تبدلت ملامح وجهه في الفترة الأخيرة وأصبح جسده هزيلا”.
في حين قالت والدة الطفل زينب مهاب، إنها انتبهت منذ ولادة طفلها ولاحظت أن هناك أمرا ما غير طبيعي بصحته، بعد نصائح الأطباء بدخوله الحضانة، لكنها لم تكتشف حقيقة مرضه إلا حين بلغ الثانية من عمره.
ونقلت الصحيفة عن الأم قولها: “بعد ولادة مصطفى اكتشفنا معاناته لكن مكناش عارفين عنده إيه لما اتحجز في الحضانة وعرفنا لما كان عمره سنتين”، لافتة إلى أنها “قررت السفر إلى الخارج حتى علمت أنه يعاني من نقص شديد في الأكسجين”.
وأضافت: “سافرت بيه إنجلترا والمجر، وقالوا إنه مش هيمشي ولا هيعرف ينطق بسبب تأثر مراكز المشي والكلام، عرفنا وهو عمره سنتين إنه بيعاني من نقص في الأكسجين”، مشيرة إلى أنها “لم تترك طبيبا إلا وعرضت عليه مصطفى، الذي ظل يتلقى العلاج لسنوات ولكن دون فائدة، لأنهم لم يعرفوا حقيقة المرض في البداية”.
وأكملت زينب: “اضطريت أقدم استقالتي من وظيفتي وقولت مفيش مستحيل والزعل مش هيفيدني بحاجة وركزت طول الوقت على الجلسات العلاجية اللي بيخضع لها لمدة 12 ساعة في اليوم”.
وبعد استشارة أطباء عدة، توصلت الأم إلى بداية طريق علاج ابنها، بعدما علمت أنه مصاب بمرض “فرط النمو البكتيري في الأمعاء الدقيقة”، المعروف باسم “SIBO”، ما تسبب في إصابته بشلل في الجهاز الهضمي، موضحة أن حالة ابنها “لا تعالج إلا بزراعة جهاز هضمي”.
وأكملت: “مصطفى بقاله فترة قاعد في البيت مش بيتحرك ولا بيمشي ولا يقف وبيعاني من آلام شديدة وجسمه كله قرح فراش”، كما أنه “يعاني من تغير كبير في ملامح الوجه ويبدو أصغر كثيرا من عمره بسبب مرضه”.
وأوضحت الأم قائلة: “شكله أصغر من سنه بكتير وبيبان ابن 7 سنين رغم أنه 17 عاما..في الوقت الحالي بيعاني من حالة انسداد زائف في البطن بيظهر ويروح، وعدم القدرة على البلع، وكمان الجسم مش بيمتص الأكل، وفي خلال 5 شهور حصل تغير كبير في الوزن والشكل والموضوع بيزيد”، مشيرة إلى أنه “وفقا لتقارير طبية، يحتاج الطفل إلى جراحة عاجلة من أجل زراعة جهاز هضمي بعدما خضع لواحدة لإزالة القولون بعد أن أصابته غرغرينا”.
وتابعت: “حالته في الخمس شهور الأخيرة اتدهورت جدا، والعملية تكلفتها ضخمة”.
