تحتفي دولة الإمارات العربية المتحدة، باليوم العالمي للتصلُّب المتعدِّد، الذي يصادف 30 مايو من كل عام وذلك للعام الثاني على التوالي، بسلسلة من المبادرات التي نظَّمتها الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد في دولة الإمارات .
وتهدف حملة اليوم العالمي للتصلُّب المتعدِّد لهذا العام إلى رفع مستوى الوعي في دولة الإمارات، والدعوة إلى التعاون البنّاء بين الجهات المعنية لتحسين حياة المتعايشين مع التصلُّب المتعدِّد، وتسخير الموارد لتكثيف البحوث التي تهدف إلى إيجاد علاج للتصلُّب المتعدِّد.
وثمَّن سمو الشيخ ذياب بن محمد بن زايد آل نهيان نائب رئيس ديوان الرئاسة للشؤون التنموية وأسر الشهداء، الجهود المبذولة التي تُسهم في تحسين حياة المتعايشين مع التصلُّب المتعدِّد، منوِّها سموّه بجهود الأطبّاء ومقدِّمي الرعاية والجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد في الدولة، ومبادراتهم المتواصلة لرعاية المتعايشين معه.
وأكَّد سموّه، دعمَ جميع القائمين ومقدِّمي الرعاية الطبية، عَبْرَ دَفْعِ عجلة الأبحاث والدراسات الطموحة التي ستسهم، بإذن الله، في التوصُّل إلى العلاج الشافي.
وأشار سموّه إلى أنَّ دولة الإمارات تواصل دعم وتنسيق الجهود العالمية الرامية إلى مواجهة التصلُّب المتعدِّد، للوصول إلى مستقبلٍ خالٍ من التصلُّب المتعدِّد.
وتضمَّنت الإحتفالات باليوم العالمي للتصلُّب المتعدِّد، هذا العام، تنظيم الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد “مجلس التصلُّب المتعدد .. صياغة مستقبل داعم للمتعايشين في دولة الإمارات” الذي ضمَّ مختلف الجهات الحكومية والجهات التنظيمية الرئيسية المعنية بالرعاية الصحية.
وخلال المجلس، أعلنت الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد عن تشكيل “الشراكة الوطنية للتصلُّب المتعدِّد”، وهي إطار تعاوني يجمع الجهات الحكومية ومقدِّمي الرعاية الصحية ومؤسَّسات التأمين وشركات الدواء والكيانات التعليمية، ما يعزِّز مهمة الجمعية في توفير الدعم والموارد، وقيادة الأبحاث الخاصة بالتصلُّب المتعدِّد.
وحدَّدت الشراكة الوطنية للتصلُّب المتعدِّد ثلاثة أهداف رئيسية لها، وهي ضمان إتّباع نهجٍ عمليٍّ لتنفيذ الأجندة الوطنية للتصلُّب المتعدِّد، وتوفير منتدى للتعاون الوطني وتبادل المعرفة والتعريف بالتصلُّب المتعدد في دولة الإمارات، وتأسيس آلية رسمية لتحقيق أولويات الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد وتحديد أدوار ومسؤوليات مختلف أعضاء الشراكة.
وتضمُّ الشراكة الوطنية للتصلُّب المتعدِّد في عضويتها هذا العام الشركاء المؤسِّسين، وتعمل على مراحل لإشراك المنظَّمات الحكومية وغير الحكومية والخاصة، من خلال اجتماعات منتظمة لمواجهة التحديات وتتبُّع التقدُّم وقياس التأثير وفق مؤشرات الأداء الرئيسية المحدّدة لها ، ليضمن هذا النهج المنتظِم توفير الدعم المستمر لمواجهة التصلُّب المتعدِّد في دولة الإمارات.
ويركِّز اليوم العالمي للتصلُّب المتعدِّد هذا العام على “التشخيص”، في دعوة مباشرة إلى الإرتقاء بآليات التشخيص المبكِّر والدقيق للتصلُّب المُتعدِّد، وتسليط الضوء على العوائق العالمية التي تحول دون تشخيصه في الوقت المناسب ، وتشجِّع على إتخاذ تدابير الرعاية الصحية الاستباقية لمعالجة أيِّ قصور أو فجوات في تقديم الرعاية الشاملة والخدمات المتخصِّصة.
ولسد هذه الفجوات، دعا مجلس التصلُّب المتعدِّد إلى وضع خطة عمل وطنية للتصلُّب المتعدِّد في دولة الإمارات العربية المتحدة، وإنشاء نظام داعم للمتعايشين معه.
وركَّز جدول أعمال المجلس على تحديد الثغرات في البيانات المتاحة وطرق معالجتها، لتحسين نتائج الرعاية الصحية للمتعايشين مع التصلُّب المتعدِّد، مع منح الأولوية لقضية تمويل الأبحاث المخصَّصة لإيجاد علاج للتصلُّب المتعدِّد.
وأشارت سعادة الدكتورة فاطمة الكعبي المدير العام لمؤسسة الإمارات للدواء، المدير التنفيذي لبرنامج أبوظبي لزراعة نخاع العظم في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية، نائب رئيس مجلس أمناء الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد بالإمارات، إلى إنجازات عامين من العمل مع مجتمع التصلب المتعدِّد في دولة الإمارات ومن أجله؛ وقالت : هذا العام، إتخذنا من اليوم العالمي للتصلُّب المتعدِّد نقطة انطلاق لإتخاذ الإجراءات اللازمة للتعريف بالتصلُّب المتعدِّد، ودعم المتعايشين معه، ونثني على الجهود المشتركة التي يبذلها الجمهور والمجتمع ومؤسسات القطاع الخاص لمواجهة التحديات التي يفرضها التصلُّب المتعدِّد، وبجمعنا الجهات المعنية الرئيسية في الدولة، لدفع الأجندة الوطنية للتصلُّب المتعدِّد، نشهد ما تحقِّقه قوة التعاون، وما يمكن أن نُنجزه معاً.
وأضافت الكعبي أن الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد تعمل على رفع الوعي بالتصلُّب المتعدِّد وبأعراضه، وتركِّز على أهمية التشخيص الدقيق والسريع له، وتشجِّع أيضاً الأبحاث التي تُحدث تأثيراً مستداماً للوصول إلى علاجٍ شافٍ له في المستقبل.
وكشفت الدكتورة فاطمة الكعبي لوكالة أنباء الإمارات “وام” على هامش فعالية المجلس في فندق إرث عن تشخيص نحو 19 حالة من كل 100 ألف شخص في الإمارات بالتصلب المتعدد من فئة الشباب خلال السنة الواحدة، مؤكدة أهمية التوعية بهذا المرض بالإضافة إلى سرعة التشخيص .
وشددت على ضرورة الاستماع لاحتياجات المصابين منهم أنفسهم، حتى يتم تلبية احتياجاتهم بشكل أسرع، وقالت إن الجمعية تهدف إلى تحفيز المجتمع لدعم المتعايشين مع المرض بشتى الطرق بمساهمات عينية أو مادية ودعمهم كذلك عبر لجنة طبية استشارية من النواحي النفسية والصحية وتوفير المواد والموارد المساعدة لهم وتوجيههم لاتباع حياة صحية.
وفي إطار إحتفالات اليوم العالمي للتصلُّب المتعدِّد، نظَّمت الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدد في الإمارات أنشطة تفاعلية لإشراك المجتمع في دعم المتعايشين مع التصلُّب المتعدِّد، حيث أقامت منصة في مركز الغاليريا التجاري في الفترة من 24 إلى 26 مايو 2024، بحضور الدكتور أحمد شاتيلا استشاري أمراض المخ والأعصاب، ومدير عيادة التصلُّب المتعدِّد في مدينة الشيخ شخبوط الطبية، رئيس اللجنة الطبية الاستشارية للجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد، والحاصل على جائزة أبوظبي لعام 2024، وأحد أبرز الداعمين لمجتمع التصلب المتعدد، لدوره في دعم مجتمع التصلب المتعدد وقيامه بتقديم الرعاية لأكثر من 400 متعايش مع التصلب المتعدد، حيث قدَّم للجمهور توضيحا عن طبيعة التصلُّب المتعدِّد، وشرح لهم أعراضه للتوعية به، وأجاب عن أسئلتهم، وأكَّد أهمية التشخيص المبكِّر.
وقال الدكتور أحمد شاتيلا، لـ “وام”، انه عندما كان في الحادية والعشرين من عمره، تم تشخيصه بالتصلب المتعدد، وكان حينها طالبا في كلية الطب حيث تخرج ولديه رغبة في معرفة المزيد عن هذا الاضطراب مما دفعه ليصبح طبيب أعصاب.
ودعمت الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد مسيرة “التوعية بالتصلُّب المتعدِّد” في 26 مايو في ياس مول، التي نظَّمتها شركة حديد الإمارات ومجلس أبوظبي الرياضي، من أجل دمج المجتمع في حركة دعم المتعايشين مع التصلُّب المتعدِّد، وزيادة الوعي العام به، وبمشاركة أفراد المجتمع في المسيرة، ما يدلُّ على الدعم العام المتزايد في الدولة للمتعايشين مع التصلُّب المتعدِّد.
وتعاونت الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد مع أكثر من 60 مقهى في دولة الإمارات، لإطلاق حملة توعوية مجتمعية في الفترة من 30 مايو إلى 2 يونيو 2024، توزِّع فيها المقاهي على ضيوفها مواد تعريفيَّةً بالتصلُّب المتعدِّد أعدَّتها الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد لتحقيق أقصى قدرٍ من التأثير.
وأعدَّت الجمعية الوطنية للتصلُّب المتعدِّد مقاطع فيديو تحت عنوان “أبطال التصلُّب المتعدِّد”، سلَّطت من خلالها الضوءَ على عددٍ من المتعايشين مع التصلُّب المتعدِّد، لشرح وجهات نظرهم وأساليب حياتهم، بطريقة إيجابية تعكس تكيُّفهم مع الأعراض، وتُظهِر أنَّ الحياة مع التصلُّب المتعدِّد ممكنة.
وتتوافر هذه الفيديوهات على موقع الجمعية الإلكتروني، وتهدف الجمعية من خلال هذه المقاطع إلى التصدي بشكل فعّال للمفاهيم الخاطئة والصور النمطية السلبية عن التصلُّب المتعدِّد.
