تنوع العروض البحثية في الكونغرس العالمي لمتلازمة داون (دبي 2021)

دبي-الوحدة:
تتوالى التحضيرات للكونغرس العالمي لمتلازمة داون دبي 2021 افتراضياً في جمعية الإمارات لمتلازمة داون، والذي يحظى برعاية كريمة من سمو الشيخ حمدان بن محمد بن راشد آل مكتوم، ولي عهد دبي رئيس المجلس التنفيذي بدبي في الفترة من (18-20) نوفمبر الجاري.
وفي تصريح للدكتورة منال جعرور رئيس الكونغرس رئيسة مجلس إدارة الجمعية قالت: ما يميز هذا الكونغرس تنوع العروض التقديمية لتشمل جميع المحاور التي تخص ذوي متلازمة داون، ونستعد لإطلاق المنصة الافتراضية خلال اليومين القادمين.
وأضافت جعرور: للعلاقات الأسرية نصيب في مواضيع الكونغرس العالمي لمتلازمة داون، ولدينا أبحاث وتجارب حية من دول كثيرة حول هذا الموضوع وفي هذا الصدد سيشارك د. بريان سكوتكو الاختصاصي في طب الوراثة في مستشفى ماساتشوستس العام ومدير برنامج متلازمة داون في المستشفى، وسو ليفين الباحثة الاجتماعية من الولايات المتحدة الأمريكية موضوعاً بعنوان ” ما الذي يفكر به أطفالك الآخرين من غير ذوي متلازمة داون” يتناول الموضوع قضايا الأشقاء وأولياء الأمور من خلال سلسلة من التمارين التفاعلية، التي توفر الإجابة العملية على الأسئلة الشائعة التي يثيرها من لديهم أخ أو أخت من ذوي متلازمة داون من خلال النشرات في المجلة الأمريكية لطب الوراثة وكتب أخرى حول ذات الموضوع.
وتحدثت جعرور عن أهمية كيفية إبلاغ الأسرة في اللحظة الأولى عند ولادة طفل من أصحاب الهمم وهذا ما تتحدث عنه غابرييلا لابوردا- منتجة للبرامج الثقافية من البرازيل وأحد الشخصيات المؤثرة في موضوعها بعنوان “أهمية تبادل الخبرات في تمكين أسر أصحاب الهمم” وتتحدث غابرييلا عن لحظة معرفتها بأن طفلتها من ذوي متلازمة داون وعن عدم وجود جهة تجمع بين العائلات التي تلقت للتو التشخيص بمتلازمة داون، وتحدثت عن فقدان الشعور بالأمان لعدم معرفتهم كيفية التعامل مع ذوي متلازمة داون وضرورة الرد على استفساراتهم، حيث قامت بتأسيس مشروع كروموسوم 21 للاستقبال الإنساني لتقديم الدعم للعائلات الجديدة.
من جانبها قالت الأستاذة نوال آل ناصر نائب رئيس الكونغرس ونائب رئيس مجلس الإدارة إلى أهمية الدراسات البحثية التي تشكل إضافة نوعية في كيفية التغلب على التأثير الذي يسببه وجود طفل من متلازمة داون على الأسرة وأن التركيز على التعليم واستثمار الطاقات يجعل من هذه الأسر أسر مميزة وهذا ما أكدته لنا الدكتورة لورا سيرانو من إسبانيا – تخصص تربية في جامعة مدريد والمتخصصة في إدارة المراكز التعليمية ومديرة مدارس كامبريلس التي تركز على رعاية وتعليم ذوي متلازمة داون- بدراسة بحثية عن التأثير الذي تسببه متلازمة داون على الأسرة، حيث قامت بتأليف العديد من الكتب أهمها كتاب ” تاريخ الأطفال والعائلات المميزة ”
هذا ومن ضمن المحاور التي سيتطرق لها الكونغرس الصحة، التوظيف، المستوى المعيشي اللائق، الحماية الاجتماعية، الاعتراف القانوني، المشاركة في الحياة العامة والحياة المستقلة بالإضافة إلى الدمج المجتمعي والثقافي والمشاركات الرياضية وغيرها.